„...w życiu nie czułem się lepiej. Pracowałem w niepełnym wymiarze godzin, miałem więc czas na przejażdżki harleyem, czytanie książek, grę na gitarze i pracę w ogródku, czyli na moje cudowne, samotnicze rozrywki. Zdrowie było dla mnie najważniejsze. Jadłem tylko to, co sam wyhodowałem. Unikałem tłuszczów nasyconych i jedzenia z fast foodów. Codziennie chodziłem na siłownię. Robiłem to zresztą od ponad czterdziestu lat…”Kto pomyślałby, że właśnie jemu – zdrowemu, postawnemu, sprawnemu mężczyźnie, przecież jeszcze nie staremu – zdarzy się coś takiego.
A co się zdarzyło?
„Nie kręciło mi się w głowie, nie miałem nudności. Nic mnie nie bolało. Ale coś było nie w porządku, jednak nie mogłem dojść co.”Obudził się jak co dzień, o 6.45. Prysznic, golenie. Rutynowe czynności.
Poprzedni dzień był spokojny. Lekcje w szkole. Kolacja z żoną. Wieczór z książką.
Spał spokojnie, nie usłyszał budzika żony, która wcześniej wstawała, bo pracowała w hospicjum (była pielęgniarką).
W zasadzie nic się nie działo, a jednak czuł się dziwnie.
Starał się nad sobą zapanować. Pożegnał żonę. Na chwilę usiadł.
To wtedy poczuł, że nie ma władzy nad swoim ciałem.
Richardowi Marsh przydarzył się udar.
„Ale jak to możliwe? – pyta lekarza żona, doświadczona pielęgniarka – Wydawało mi się, że udary dotykają alkoholików i ludzi żyjących w stresie. Rich jest w dobrej formie. zdrowo się odżywia, je głównie to, co sam wyhoduje. Regularnie ćwiczy. Nigdy nawet nie wziął zwolnienia z pracy. Nie jest też taki stary! Jak to możliwe?”No cóż, w tym przypadku, przyczyną był skrzep w jednej z tętnic tylnych, który powstał najprawdopodobniej w wyniku wady wrodzonej.
Wada mogła się nigdy nie ujawnić. I gdyby nie udar, Richard Marsh mógł nigdy się o niej nie dowiedzieć. Niestety – dała o sobie znać.
Póki był świadomy – w oczach lekarzy – miał szansę na wyleczenie. Jeszcze z nim rozmawiano, mówiono do niego, myślano o nim – nie tylko o chorobie.
Wykonano badania, trombolizę, a potem oczekiwano na efekt.
Wielu ludzi odzyskuje pełnię zdrowia po udarze. Medycyna czyni przecież cuda.
Niestety pacjent stracił świadomość. Jego mózg, zdaniem lekarzy, przestał funkcjonować.
Po dwóch dniach, kiedy lekarze nie odnotowują poprawy, proponują rodzinie odłączenie pacjenta od respiratora.
No cóż, zdarza się.
Kłopot w tym, że Richard Marsh ma pełną świadomość.
Jego zmysły pracują prawidłowo – widzi, słyszy, czuje. Jego mózg pracuje prawidłowo – Richard rozumie, co się wokół niego dzieje, każde słowo, które pada nad jego głową. Richard wie, że za chwilę zapadnie decyzja, by go zabić.
Bo on żyje. Żyje. Tylko nie może nikomu o tym powiedzieć. Nie panuje nad swoim ciałem.
Jeśli nie da jakiegokolwiek znaku życia, zabiją go.
Jeśli nie zauważą jego znaku, zabiją go.
Co zrobić, gdy nikt nie słyszy twego krzyku?
Gdy nie możesz wyrwać się ze swego ciała?
Można się tylko poddać.
Chyba, że możesz mrugać.
Richard Marsh jest przypadkiem pacjenta z zespołem zamknięcia.
Zespół zamknięcia jest stosunkowo rzadkim zespołem niedokrwiennym, powstającym najczęściej na skutek zmian miażdżycowych w naczyniach układu kręgowo-podstawnego. Przyczynami powstania zespołu mogą być: uraz, krwotok mózgowy, zabiegi manualne na odcinku szyjnym kręgosłupa oraz anomalie w zakresie koła tętniczego. Najczęściej występuje w wieku średnim, z podobną częstotliwością u kobiet i mężczyzn. Przebieg i rokowanie są różne — część chorych przeżywa kilka lat, część umiera w ostrej fazie choroby.
Dowód życia – książka autorstwa Richarda Marsh i Jeffa Hudsona, w przekładzie Zbigniewa Kasprzyka, wydana przez Wydawnictwo WAM – to nie kryminał, czy sensacyjna fabuła.
To zapis heroicznej walki o życie człowieka, który utknął w swoim ciele, żywy i świadomy, bez możliwości porozumiewania się ze światem.
To opis walki o odzyskiwanie władzy nad ciałem, pojedynczych odruchów, których znaczenia na co dzień nie jesteśmy świadomi: mrugnięcia, oddychania, przełykania.
O godności chorego i pacjenta, profesjonalizmie tych, którzy pomagają nam w chorobie.
O tym, jak wielkim wysiłkiem, ale i radością, może być powiedzenie „dziękuję”, gdy mamy wrażenie, że stajemy się niewidzialni.
Opowieść o tym, jak dzięki ogromnej determinacji i właściwemu wsparciu można odzyskać 95% sprawności po przebytym udarze, ale za to pełni szczęścia i radości życia.
Ta niewielka książeczka jest ważną pozycją, wartą lektury i refleksji.
Po pierwsze, nie ma na rynku zbyt wielu pozycji na temat zespołu zamknięcia. Ciągle niewiele o nim wiemy. Nie można być pewnym, jak wielu pacjentów straciło swoją szansę, bo nikt z zespołu medycznego nie dostrzegł wysyłanych przez nich sygnałów.
Po drugie, nie ma zbyt wielu pozycji, które są zapisem osobistych doznań chorego i pacjenta.
Wydaje się, że opowieść tę powinni przede wszystkim przeczytać lekarze, pielęgniarze, rehabilitanci.
Richard Marsh miał szczęście.
Był policjantem, miał za sobą szkolenie pierwszej pomocy, świadomość i umiejętności.
Dzięki temu, że właściwie zareagował, że żona była pielęgniarką, że ratownicy rozpoznali „swojego człowieka” – pomoc przyszła szybko.
Był silny i przygotowany do walki o zdrowie.
Ale to szczęście i dobre ubezpieczenie zdrowotne sprawiły, że trafił w ręce dobrych terapeutów.
Richard Marsh nie narzeka. Nie gani, nie skarży się. Chwali. Ale dzięki tym pochwałom możemy nauczyć się właściwego postępowania wobec chorych.
Jak ważne jest dla chorego poczucie kontroli swego życia; to, że lekarz zwraca się do osoby, a nie wypowiada się pomimo pacjenta…
Dla mnie osobiście to nie była łatwa lektura. Kilka miesięcy temu – z powodu udaru – odeszła najbliższa mi osoba. Czytałem Dowód życia przez pryzmat osobistych doświadczeń i obserwacji.
Być może dlatego, zwróciło moją uwagę to zdanie: „Wiem, że lekarze mają tylko jeden priorytet – ratować życie. Dlatego nie przejmują się zbytnio jakością obsługi. Ale może powinni się przejmować.”.
To zdanie dotyczy traktowania rodziny chorego przez lekarzy.
Rodziny, która musi toczyć bój o każdą, najdrobniejszą informację, o cień uwagi ze strony lekarzy i obsługi, która jest lekceważona, odpychana, niekiedy traktowana z pogardą.
A która jest ważnym elementem terapii.
Richard Marsh twierdzi, że wyzdrowienie zawdzięcza trzem rzeczom: rodzinie, nadziei i determinacji.
Żona, choć umówili się inaczej, zaufała córkom Richarda i nie zgodziła się na odłączenie respiratora. A potem dzień i noc pomagały mu pokonywać drobne ogromne przeszkody.
To rodzina dawała mu nadzieję.
Nadzieja na to, że ktoś go usłyszy, że mu się uda, pozwalały znieść wszystkie niedogodności pobytu w szpitalu – wstyd, poczucie utraty godności, męskości…
Determinacja… Kto jest w stanie zrozumieć, jak wielkim sukcesem jest móc korzystać z pilota do telewizora, bez wzywania pomocy?
Szczerze polecam i namawiam do lektury.
* * *
Udar jest zagrożeniem dla życia.
Chory powinien trafić do szpitala w ciągu godziny od wystąpienia objawów.
Najczęstsze objawy to:
- osłabienie siły mięśni (niedowład) jednej połowy ciała; w skrajnych przypadkach dochodzi do paraliżu kończyn;
- drętwienie w obrębie jednej połowy ciała, które może być ograniczone do dwóch poziomów, np. twarzy i ręki;
- krótkotrwałe zaburzenia widzenia objawiające się niedowidzeniem połowicznym (chory dostrzega tylko lewą lub prawą stronę pola widzenia) albo też zaniewidzeniem (najczęściej na jedno oko);
- zaburzenia mowy – chory mówi niewyraźnie, nie rozumie, co się do niego mówi, nie wykonuje poleceń, nie potrafi nazwać przedmiotów codziennego użytku;
- zawroty głowy, nudności, trudności z utrzymaniem równowagi;
- silny ból głowy, zaburzenia świadomości.
