Co ludzie powinni wiedzieć o chorobie Alzheimera?

Statystki są szokujące.

W ocenie amerykańskiego stowarzyszenia osób z chorobą Alzheimera - co 67 sekund ktoś w Stanach Zjednoczonych słyszy taką diagnozę.

Choroba Alzheimera uznawana jest za szóstą w kolejności przyczyną zgonu.

Żyjemy dłużej, zatem niemal każdy może mieć szansę poznać tę chorobę na sobie.

Bardzo ważne jest, by w naszym starzejącym się społeczeństwie dobrze zrozumieć tę chorobę i chorego, bo choroba rozwija się w ukryciu i zabiera pacjentowi człowieczeństwo – osobowość, godność, pamięć – bardzo powoli. A pacjent bywa izolowany i traktowany przedmiotowo.

Bardzo ważne jest zrozumieć tę chorobę, bo ma ona postać, która dotyka także ludzi w średnim wieku, uwarunkowaną genetycznie i w obecnej chwili terminalną.

Melissa McGlensey, autorka serwisu themighty.com, zadała chorym i ich opiekunom pytanie:

Co chciałbyś, by ludzie wiedzieli na temat choroby Alzheimera?

Oto, co napisali:

• To nie jest efekt starzenia się. Istnieje błędne przekonanie, że z wiekiem stajesz się zapominalski, a choroba Alzheimera jest tylko skutkiem starzenia się, ale tak nie jest. To straszna choroba, która nie wynika ze starzenia się. To nie jest coś, co jest nieuniknione, lub po prostu się dzieje. To coś, z czym trzeba walczyć, zwiększyć społeczną świadomość, bo fundusze i badania mogą dać nadzieję. - Stephanie Vasquez
• Bądź cierpliwy wobec tych, którzy są chorzy. Powtarzanie i zapominanie w odpowiedzi wymagają współczucia, nie złości. Choroba może przykrywać osobę, ale za chorobą nadal jest ktoś, kto potrzebuje twojej miłości i uwagi. - Jamie Calandriello
• Chciałbym, by ludzie zrozumieli, jak przerażająca jest to choroba dla osoby, która przez nią przechodzi. - Tbird O'Leary
• Choroba wciąż postępuje... chociaż dostępne leki są pomocne, nadal nie ma na nią lekarstwa, i musimy dalej walczyć, by znaleźć choć jedno. - Sally Noelle
• Tylko dlatego, że ktoś w tej chwili wygląda dobrze, nie oznacza, że będzie taki sam za pięć minut, wieczorem lub jutro. - Nikki Dodson
• [Ludzie z chorobą Alzheimera] nie mogą zmienić swego zachowania, podobnie jak pacjent z rakiem nie może powstrzymać komórek rakowych przed rozprzestrzenianiem się. - Brandyn Shoemaker
• Chciałabym, żeby świat wiedział, jak bolesne jest stać obok kobiety, która była pierwszą osobą, która zwracała się do ciebie po imieniu, i uświadomić sobie, że ona nie wie, kim jesteś. Chciałabym, by świat zrozumiał, jaką radością jest, gdy ona nagle patrzy na ciebie, po tym jak od godziny siedzisz i wcierasz krem w jej dłonie, i mówi: „Kocham cię, dziecko”. To wyjątkowo trudne, opłakiwać utratę towarzysza swego życia, moją mamę, kiedy ona wciąż żyje. - Nancy Elizabeth Faram
• W chorobie Alzheimera racjonalne myślenie stopniowo zanika, więc nie próbuj dyskutować z kimś z tym zaburzeniem. Zamiast tego, jak tylko to możliwe, delikatnie rozpraszaj jej uwagę. Jeśli się złości lub broni, słuchaj, dopóki nie powiedziała tego, co chce powiedzieć. I pamiętaj, za każdym razem, gdy przerywasz lub się kłócisz, przedłużasz rozmowę bez rozwiązania problemu. - Rex Bierley
• To nie jest po prostu zapominanie rzeczy czy ludzi. To urojenia, halucynacje, gniew, kłopoty z wyrażaniem opinii i zmienna osobowość. To przychodzi i odchodzi, i osoba cierpi, a jej bliscy tkwią na nieustającej i szalonej kolejce górskiej (roller coaster). - Kimberly Crawford Bowman
• Oni nie robią tego celowo. - Denise Christy Reich
• W rzeczywistości tej choroby nie istnieje remisja, nie ma sposobu, aby ją zatrzymać, spowolnić, nie ma na nią lekarstwa i nikt z niej nie ocalał. - Suzanne Tackett
• W jednej chwili są świadomi, patrzą na ciebie z miłością i wypowiadają twoje imię. Chwilę później, patrzą na ciebie przestraszeni lub zmieszani, bo wyglądasz znajomo, a oni nie wiedzą, kim jesteś. - Samwise Gamegee Works
• Nawet jeśli zmieniło się jej zachowanie - osoba, którą pamiętasz, nadal gdzieś tam jest. - Roxzan Sukola
• To epidemia. - Ljsharp
• To nie tylko utrata pamięci. To okrada osobę z tego, kim jest, i ze zdolności do wykonania najbardziej podstawowych zadań. - Janice La Bella
• Utrata jakichś wspomnień nie sprawia, że wciąż obecne osoby są mniej ważne i mniej znaczące. - Molly Halla
• Chciałbym, by ludzie nie pytali, co robi moja mama, i czy czuje się lepiej. Życzyłabym sobie, by ludzie zrozumieli, że choroba Alzheimera jest obecnie chorobą terminalną i opiekunowie muszą patrzeć, jak ich bliscy znikają na ich oczach. To często bolesny temat do rozmowy, [ponieważ] za każdym razem. gdy pytają, bliski czuje gorzej niż wcześniej. - Michelle Raza
• [To] niszczące, gdy osoba, która pomogła ci dorosnąć, całkowicie zapomina, kim jesteś. - Odalys De Leon
• Opiekunowie, podobnie jak w przypadku każdej niepełnosprawności, dźwigają ogromny ciężar. Potrzebują naszego wsparcia i miłości. - Walking With Drake
• To nie twoja wina. - Rain Mom
• To jest najgorsze. Ludzie nie mogą sobie z tym poradzić, więc trzymają się z daleka. To izoluje i czyni samotnym. - Lisa Begley
• Pomimo, że twój bliski nie pamięta ciebie, czy może robić rzeczy, które cię złoszczą, to jest czas, gdy on lub ona potrzebuje ciebie najbardziej. Twój ukochany potrzebuje opieki, adwokata, uzbrój się w cierpliwość, kochaj i bądź uważny. Nie odwracaj się od niego. - Angie Nunez Merryman
• Chciałbym, by lekarze uświadomili sobie, że pacjenci z chorobą Alzheimera myślą o nich i czują to, jak są przez nich traktowani. Spójrz pacjentowi w oczy, zamiast rozmawiać z krewnymi i zadawać im pytania, jak gdyby pacjent nie siedział obok. - Cynthia Adams McGrath
• Nie można zrozumieć, jak to jest opłakiwać stratę kogoś, kto jeszcze żyje, chyba że doświadczyłeś tego na własnej skórze. To jest naprawdę długie pożegnanie. - Jessica Seay-Soto
• [To] ważne, by pamiętać osoby, które cierpią z powodu choroby Alzheimera, takimi, jakimi były wcześniej, i zachować ten obraz w czasie nauki radzenia sobie z chorobą. - Alib13
•  Osoba, która ma alzheimera wie, że zagubiła elementy układanki i jest tym przerażona. - Sheilamcphierasak
• Strata ukochanej osoby zawsze jest smutna, ale tracenie ukochanej kawałek po kawałku jest bardzo przygnębiające. To straszne przyglądać się jak ktoś, kogo kochasz, stara się znaleźć słowa, próbuje przypomnieć sobie rzeczy, będąc świadomym, że powinien je znać. Czujesz się tak bezradna, widząc kogoś tak zagubionego i starającego ukryć swój strach. - Jeanette Maxwell
• Chciałabym, by ludzie zrozumieli wyjątkowe doświadczenie bólu i straty, które przynosi choroba Alzheimera. Mój tata miał 64 lata, kiedy został zdiagnozowany, i nadal jest z nami obecny, pomimo że zniknął cztery lata temu. Wciąż mogę trzymać rękę mojego taty, ale codziennie za nim tęsknię. - Anna Copley
• Pacjenci z alzheimerem są ludźmi, nie pacjentami. To mężowie, żony, bracia, siostry, szefowie, pracownicy, synowie i córki, których okradziono z czasu i zdolności do spełniania swoich marzeń i życia swobodnie. - Nicoleadeline
• Pojęcie „pamiętnik” nic dla mnie nie znaczy. To, że [mama] mnie nie poznaje jest najmniejszym z moich zmartwień, bo ona już nie wie, jak przełykać. - Fancyy77
• To może spotkać każdego, młodego i starego... mój tata miał 49, kiedy go zdiagnozowano. - Karli_anne1012
• Chciałbym, by inni ludzie zrozumieli, że osoby dotknięte chorobą Alzheimera nie są dziećmi, czy niemowlętami, co czasami ludzie do mnie mówią. Tak, chory ma dziecięce cechy, ale ludzie muszą zrozumieć, że to ciągle dorosła osoba, i nie można jej traktować jak dziecko. Moja mama czuje, kiedy ktoś nie traktuje jej z szacunkiem, na jaki zasługuje - A11ofthelights1832
• Nie są w stanie przypomnieć sobie, kim jesteśmy, ale czują do nas to samo. - Amanda Dillon