Czego nie należy mówić osobie, która jest opiekunem rodzinnym...

Kiedy spotykamy kogoś, kto opiekuje się bliską osobą z demencją, czujemy obowiązek wyrażenia swego wsparcia i uznania dla jej lub jego wysiłków.

Czujemy wręcz przymus wypowiedzenia paru słów zachęty, a nawet – naszym zdaniem – pewnego podziwu dla jej lub jego heroizmu.

Wydaje nam się, że rozumiemy ogrom tego fizycznego i emocjonalnego wysiłku, którego opieka na chorym wymaga, i że rozumiemy ponoszone przez opiekuna straty, bo przecież opieka to poświęcenie.

I z jak najlepszymi intencjami wypowiadamy formułki, które naszym zdaniem wyrażają zainteresowanie, wsparcie, zachętę.

Ale zdarza się, że opiekunowie rodzinni odbierają je inaczej, nie reagują na te zaklęcia w sposób, w jaki oczekujemy,

I zdarza się, że obie strony rozchodzą się z poczuciem zawodu i dyskomfortu.

Jeśli mamy pośród znajomych, albo w rodzinie, kogoś, kto opiekuje się chorym z demencją, warto zastanowić się chwilę na tym, co ona czuje, w jakim jest stanie, i przygotować się do spotkania z nią, aby uniknąć pułapek.
I by nie czuć rozczarowania, że ktoś nie rozumie naszych szczerych intencji.

Warto pamiętać, że opiekun rodzinny – czy jest tego świadom, czy nie, czy wyraża to w jasny sposób, czy nie - może być zmęczony, przytłoczony, przerażony, zaniepokojony, i nic w tym dziwnego, że to, co ma być komplementem, interpretuje jako krytykę.

Oto kilka zdań, które warto w rozmowie z opiekunem omijać.

„Wyglądasz na zmęczoną lub wyglądasz na zmęczonego.”

To oczywiste stwierdzenie prawdy – opiekun nie tylko może być, ale po prostu jest zmęczony. Ale takie stwierdzenie, wyrażone nawet z sympatią, czy czułością, nie zmieni tego. A może obniżyć jego nastrój.
Jeśli opiekun jest zmęczony, to o tym wie, i zapewne wie, że to zmęczenie jest widoczne. Martwi się swoim wyglądem. Dotyczy to szczególnie kobiet, które wolałyby zawsze wyglądać atrakcyjnie. Nawet po ciężkim dniu. Nawet pośród sztormu. Czy nie tak powinno być?
Ale skoro rozmawiacie, to prawdopodobnie opiekun ma wolną chwilę, może nawet poczucie, że ten dzień jest wyjątkowo udany, lub choćby dobry dla podopiecznego, i dlatego teraz może sobie pozwolić na oderwanie się, rozmowę i chwilę relaksu. Jeśli w takiej chwili – on lub ona - usłyszy od drugiej strony „Wyglądasz na zmęczonego/zmęczoną” – to znaczy, że wygląda fatalnie, że nie potrafi tego ukryć, że być może niepotrzebnie obciąża kogoś swoimi kłopotami.
Opiekun nie czuje wtedy wsparcia, ale odbiera krytykę swojej osoby. Czuje, jakby coś zaniedbał.
Jeśli dostrzegasz szarość na twarzy, niewyspanie, niedoskonały makijaż, bardziej wyraźne zmarszczki, zamiast to akcentować zapytaj, czy nie możesz ją lub jego w czymś wyręczyć.
Czy możesz coś zrobić, aby miała lub miał chwilę tylko dla siebie.

„ Naprawdę nie wiem, jak to wszystko robisz, jak sobie z tym wszystkim dajesz radę!”

Najczęściej sądzimy, że słowa te wyrażają szczery podziw i podkreślają, jak świetnie opiekun zarządza sytuacją.
A jednak, to nie jest tak jednoznaczne, jakby się wydawało. Wszystko zależy, od tonu głosu i kontekstu.
Może to być powiedziane tak, jakbyś dostrzegał, że sytuacja jest beznadziejna, świat opiekuna legł w gruzach, nie ma wyjścia z problemów, ani powrotu do normalności. Sytuacja jest tak straszna, że opiekun tylko cudem może sobie z nią poradzić.
A może jest tak straszna, bo opiekunowi brakuje kompetencji?
To zdanie może nie tyle wyrażać podziw, ale zniechęcać opiekuna. „A może powinieneś zrezygnować, oddać bliską osobę do domu opieki, gdzie zajmą się nim (nią) profesjonaliści?”
„Podziwiam cię, że znajdujesz na to siły, ja bym tak nie mogła” – to wcale nie są pochlebne słowa. Opiekun niczego nie robi dla poklasku, czy uznania. Nie robi tego, co chce, ale to, co musi. I robi to z miłości.
I będzie próbował dźwigać każdy ciężar, bo kocha swego podopiecznego.
A gdy zamienimy to w słowa: „Jesteś silny, świetny, poradzisz sobie ze wszystkim” – może to zabrzmieć lekceważąco, jak zdawkowe poklepywanie po ramieniu.

„ Twoja matka była wspaniałą kobietą, twój ojciec był fantastycznym facetem.”

Mówiąc do opiekuna w czasie przeszłym o osobie, którą on opiekuje się z miłości, ranisz go.
Opiekunowie rodzinni koncentrują swoją uwagę na rozwiązywaniu codziennych i doraźnych problemów, ale ich miłość nie jest przeszłością. Dla nich wszystko jest żywe i obecne. Najdrobniejszy sukces chorego jest dowodem, że bliska osoba jest wspaniała i fantastyczna.
Że wciąż taka jest. Że jest taka, jak kiedyś, gdy była silna i sprawna.
Jest, nie była.
Jest i zawsze będzie.
Bo to tylko choroba, która tylko przesłania to, co najważniejsze.
Ponadto słowa te przypominają opiekunowi, że choroba będzie postępować, że będzie już tylko gorzej, bez względu na wysiłki opiekuna.
Zatem nie patrzmy na chorego przez pryzmat przeszłości, skupmy się na tym, co jest jego osiągnięciem w tej chwili. Bo tak dla opiekuna, jak i chorego ważna jest radość teraz, a nie dawniej, lub kiedyś.

„Bóg nie daje ci tylko to, z czym możesz sobie poradzisz.”

Nikt nie chce czegoś takiego usłyszeć, gdy jest zestresowany, zmęczony i przytłoczony.
W słowach tych nie ma nadziei, gdy dotykają nas osobiście.
Lęk opiekuna, że każda chwila, każdy dzień może przynieść coś, z czym sobie nie poradzi, jest bardzo realny i bardzo bolesny. Opiekun czuje się odpowiedzialny nie tylko za siebie, swoją satysfakcję, ale za dobre samopoczucie bliskiej, chorej osoby.
Być może zadaje sobie pytanie: „Dlaczego to mnie spotkało?”, ale o wiele częściej dręczy go myśl, dlaczego spotkało to osobę, którą on kocha.
Zamiast dywagować o boskich zamiarach, lepiej uważnie wysłuchać, zapewniając emocjonalne wsparcie i zrozumienie dla zdawałoby się banalnych problemów.

„Tylko ktoś wyjątkowy poradziłby sobie z tą sytuacją!”

To także nie jest tak pozytywne stwierdzenie, jak może nam się wydawać.
Zapewne chcesz podkreślić, że opiekun ma szczególny talent, albo w wyjątkowy sposób się angażuje, ale ktoś może to odebrać jako słowa lekceważenia. Słowa poniżające, bo jest przejawem szaleństwa, że nie mając wiedzy, kompetencji, odporności emocjonalnej, opiekun podejmuje się tak trudnego wyzwania.

„Dostaniesz za to nagrodę w niebie.”

To okropne, ale te słowa to nic pocieszającego.
Opiekun nie troszczy się o bliską osobę dla nagrody. Ani za życia, ani w bliżej nieokreślonym niebie.
Dla niego nagrodą jest radosna chwila spędzona z chorym, który go rozpoznaje i się uśmiecha.
Opiekun nie chce czuć, że przez fakt opieki coś stracił, albo czegoś się wyrzekł. Opiekun nie chce czuć, jakby coś poświęcił w imię czegokolwiek.
Drobny i osobisty prezent będzie znacznie cenniejszy niż jakakolwiek nagroda w niebie.
Z drugiej strony, prezent nie powinien nawiązywać do rzeczy, które są poza zasięgiem opiekuna. A zatem książka, na której przeczytanie nie będzie czasu, albo film, bo może „kiedyś będziesz miał wolną chwilę…”, „coś ładnego na specjalną okazję”, może niekoniecznie ucieszyć.
O wiele lepsze będzie coś, co można wykorzystać w tej sytuacji, coś o czym, łatwo zapomnieć w trakcie robienia zakupów, bo nie dotyczy potrzeb chorego, ale znacznie ułatwi opiekunowi życie.
Polecałbym drobiazgi do terapii multisensorycznej, które zajmą chorego i pozwolą opiekunowi złapać oddech.

„Zadzwoń do mnie, kiedy będziesz czegoś potrzebować.”

To wspaniałe słowa. Obietnica pomocy. Ważne dla każdego w trudnej sytuacji.
Choć zupełnie nieprzydatne, bo na ogół obietnica jest wekslem bez pokrycia.
Ponadto opiekunowie mają na co dzień długą listę rzeczy do zrobienia.
Dodać do niej wykonanie telefonu z prośbą o pomoc, tylko ją wydłuża.
Zamiast tego lepiej zapytać, czy możesz przynieść obiad jutro lub w następnym tygodniu.

„Tak jest najlepiej dla...”

Pomimo usilnych starań opiekunów, dzień chorego nie jest uporządkowany. To harmonogram zajęć, w którym odhaczamy wykonane zadania. Profesjonalni opiekunowie często usiłują tak działać, by potem narzekać na niezdyscyplinowanych pacjentów.
Dzień opiekuna najczęściej przypomina burzę, jest chaotyczny. Próbując sobie radzić ze złożonością sytuacji, opiekun rzadko ma szansę się zastanowić, co dla kogo jest dobre, co dla kogo jest najlepsze.
Często działa instynktownie z nadzieją, że nie szkodzi.
Te słowa zatem nie pocieszają, a mogą wzbudzić wątpliwości, a nawet poczucie winy, jeśli opiekun ma poczucie, że chory miał zły dzień.
Lepiej słuchać i być obecnym. I nie oceniać.

„Co mogę zrobić, aby ci pomóc?”

To pytanie sprawia, że opiekun czuje jak jeleń wystawiony na strzał.
Prawdopodobnie jest wiele rzeczy, których mu brakuje. Jest ich tak wiele, że może czuć się przytłoczony potrzebami. Tym bardziej, że nie do końca potrafi już rozróżnić, czy potrzebuje ich z uwagi na chorego, czy ze względu na siebie. Nie potrafi tych potrzeb zdefiniować.
A definiowanie potrzeb jest tylko dodatkową trudnością, na którą już brakuje sił.
Zamiast pytać, lepiej zaoferować konkretną pomoc. A najcenniejszym darem zawsze jest czas, który opiekun może wykorzystać dla odbudowania własnych sił.
Najlepiej dać opiekunowi szansę wyboru, ale rzeczywistą, a nie między „teraz a nigdy”.
Nie tak dawno osoba niepełnosprawna skarżyła mi się, że wiele osób oferuje pomoc, ale gdy są proszone, tłumaczą się brakiem czasu. A potem zjawiają się nagle i mówią: „Chciałaś jechać do lekarza, to mogę cię teraz zabrać”. Ale akurat „teraz” wizyta u lekarza nie jest możliwa.
Nasza oferta musi mieć pokrycie. Jeśli nie ma, lepiej jej nie składać.

Jest jeszcze coś, czego nie powinniśmy proponować opiekunom.
To cisza.
Opieka to praca w wymiarze 24 godziny na dobę. Bywa, że opiekun się nie wysypia, bo boi się, że w czasie snu choremu może się coś przydarzyć.
Często czuje się izolowany i samotny.
Nie ma czasu na śledzenie tego, co w świecie, na rozrywki, albo zadbanie o własny rozwój.
Gdy ktoś dzwoni z takim pytaniem, nie ma siły opowiadać o swoich kłopotach.
Nie ma czasu na telefon do znajomych, by zapytać „co słychać?”.
A bardzo trudno znieść, że nie ma się kontaktu z przyjaciółmi, czy z rodziną.
Dlatego to bardzo ważne, by dotrzeć do osoby pełniącej opiekę nad chorym z demencją i dać jej odczuć, że jest nadal obecna w naszym życiu, że jest dla nas ważna, być gotowym wysłuchać jej z uwagą, dostarczyć nowinek, ale nie problemów do rozwiązania.
I oferować konkretną pomoc tu i teraz.

Na podstawie artykułu 10 Things Never to Say to a Caregiver z serwisu www.liftcaregiving.com.