Zanim spojrzysz w oczy demencji

Starzenie się jest procesem naturalnym. Z niewiadomych przyczyn, rozwijający się organizm wyhamowuje i rozwój zmienia się w regres. Ale starzenie się to proces długotrwały i równie barwny, co powolny, letni zachód słońca.
Lecz kryje w sobie potwora - demencję. Przerażającego potwora. Nienaturalne zjawisko, które sprawia, że inteligentny, aktywny, radosny i towarzyski człowiek, kochający i kochany, pewnego dnia staje się niewyraźny, zamienia się w cień i wreszcie znika.
Nie umiera, ale trwa bez życia.

Zanim przyjrzymy się potworowi lub zajrzymy mu w oczy - posłuchajmy Alanny Shaikh...

A oto transkrypcja - spolszczona - wypowiedzi Alanny Shaikh:

Chcę porozmawiać o moim tacie.
Tata cierpi na chorobę Alzheimera.
Objawy po raz pierwszy pojawiły się jakieś 12 lat temu,
a oficjalnie został zdiagnozowany w 2005.
Teraz jest naprawdę bardzo chory, potrzebuje pomocy przy jedzeniu, potrzebuje pomocy przy ubieraniu się, nie wie, gdzie jest,
albo jaki jest dzień; ta sytuacja jest naprawdę, naprawdę trudna.
Tata był moim bohaterem i mentorem przez większość mojego życia, a ostatnie 10 lat spędziłam patrząc jak znika.
Tata nie jest sam. Na świecie 35 mln ludzi żyje z jakąś postacią demencji;
do 2030 r. oczekuje się, że ta liczba podwoi się do 70 milionów. To bardzo wielu ludzi.
Demencja przeraża nas. Wyraz zagubienia na twarzy i trzęsące się ręce ludzi z demencją, wielka liczba osób cierpiących, to nas przeraża.
Przez ten strach robimy dwie rzeczy:
wypieramy – to nie ja, mnie to nie dotyczy, nic się ze mną nie dzieje i nigdy to mi się nie przydarzy;
Albo decydujemy się zapobiegać demencji i nigdy nam się ona nie przydarzy, bo robimy wszystko, co trzeba by nas nie dostała.
Ja szukam trzeciej drogi. Ja przygotowuję się na chorobę Alzheimera.
Prewencja jest dobra i robię wszystko, co mogę by zapobiec chorobie.
Dobrze się odżywiam, ćwiczę codziennie, trenuję umysł; wszystko, co badania sugerują, że robić należy.
Ale badania wskazują też, że nie ma 100% ochrony.
Jeśli potwór chce ciebie, potwór cię dostanie.
To przydarzyło się mojemu tacie.
Tata był dwujęzycznym profesorem w liceum.
Grał w szachy, w brydża i pisał komentarze do gazet.
A i tak zachorował na demencję.
Jeśli potwór chce ciebie, potwór cię dostanie.
Szczególnie, gdy mowa o mnie, bo Alzheimer często jest dziedziczny.
Dlatego też przygotowuję się na Alzheimera.
Opierając się na tym, czego się nauczyłam opiekując się tatą i badaniach jak żyć z demencją, skupiam się na trzech rzeczach w moich przygotowaniach.
Zmieniam to, co robię dla przyjemności, ćwiczę ciało by nabrać sił,
i, to najtrudniejsze, próbuję być lepszą osobą.
Zacznijmy od hobby. Kiedy dopadnie cię demencja coraz trudniej jest dobrze się bawić.
Nie możemy usiąść i długo rozmawiać ze starymi przyjaciółmi, bo nie wiemy kim są.
Oglądanie telewizji wprawia w zakłopotanie, a często przeraża
A czytanie staje się niemożliwe.
Kiedy opiekujesz się kimś z demencją, w czasie szkolenia uczą cię,
jak angażować ich w zajęcia, które są znajome, praktyczne i wykonalne.
Dla mojego taty jest to wypełnianie formularzy.
Był profesorem w liceum i szkole stanowej, zna się na papierkowej robocie.
Wpisuje imię w każdej linijce, zaznacza wszystkie rubryki, i wpisuje liczby tam, gdzie sądzi, że powinny być.
Ale skłania mnie do zastanowienia, co opiekunowie zrobiliby ze mną.
Jestem córką swojego ojca. Czytam, piszę, rozmyślam o globalnym zdrowiu.
Czy daliby mi naukowe czasopisma, żebym mazała po marginesach?
Czy daliby mi do pokolorowania wykresy i tabele?
Dlatego staram się nauczyć rzeczy praktycznych, które są praktyczne.
Zawsze lubiłam rysować, więc rysuję coraz więcej, choć nie za bardzo mi to wychodzi.
Uczę się podstaw origami. Potrafię zrobić naprawdę ładne pudełko.
I uczę się robić na drutach, bym mogła wydziergać lalkę.
Rozumiecie, nie ważne, czy jestem w tym dobra.
Najważniejsze, że ręce wiedzą co robić.
Bo więcej znajomych rzeczy, które są znajome, zajęć, w których ręce wiedzą co robić,
to więcej rzeczy, które sprawią mi radość i zajmą uwagę, gdy umysł nie będzie pracować.
Mówią, że ludzie zajęci są szczęśliwsi, łatwiej znoszą opiekę, a choroba postępuje wolniej.
To wydaje mi się pewną wygraną.
Chcę być szczęśliwa, jak długo się da.
Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy, że Alzheimer powoduje objawy fizyczne tak samo, jak poznawcze.
Tracisz poczucie równowagi,
twoje mięśnie drżą, to powoduje, że tracą zdolność poruszania się.
Ludzie boją się spacerować. Boją się poruszać.
Zatem ćwiczę, aby poprawić poczucie równowagi.
Dla poprawienia poczucia równowagi ćwiczę jogę i tai chi, żeby przy utracie równowagi nadal móc się poruszać.
Ćwiczę z obciążeniem, by wzmocnić mięśnie, by, nawet po osłabnięciu móc się poruszać.
W końcu, trzecia rzecz: próbuję stać się lepszym człowiekiem.
Tata, zanim zachorował, zawsze był uprzejmy i kochający, teraz też taki jest.
Obserwuję, jak traci intelekt, swoje poczucie humoru, umiejętności językowe,
ale widzę, że kocha mnie i moich synów, kocha mojego brata, mamę i swoich opiekunów.
Ta miłość sprawia, że chcemy być z nim nawet teraz, kiedy jest tak ciężko.
Nawet, gdy stracił wszystko, czego nauczył się w tym świecie,
jego nagie serce nadal lśni.
Nigdy nie byłam tak uprzejma i kochająca, jak mój tata.
Teraz muszę się tego nauczyć.
Muszę mieć czyste serce, by przetrwało obnażenie przez demencję.
Nie chcę zachorować na Alzheimera.
Mam nadzieję, że w ciągu 20 lat, wystarczająco szybko, znajdzie się lekarstwo, które mnie ochroni.
Ale jeśli choroba przyjdzie po mnie, będę gotowa.
Dziękuję.