Nie zapomnij mnie ... lektura obowiązkowa

Ona – Gretel, 75 lat, kiedyś dziennikarka telewizyjna, posługiwała się sześcioma językami, uczyła cudzoziemców niemieckiego, w młodości zaangażowana w politykę, feministka, interesuje się muzyką, gra na skrzypcach, silna osobowość, zorganizowana, skryta, ciepła. Matka Gretel przed śmiercią -  wieku 70 lat - cierpiała na chorobę Alzheimera.

On – Malte, 72 lata, emerytowany profesor, matematyk zajmujący się informatyką, sprawny fizycznie, przystojny, skłonny do romansu, choć odrobinę emocjonalnie wycofany, żyje we własnym świecie. Matka Malte, pomimo 90tki jest samodzielna, sprawna fizycznie i intelektualnie.

Oni – otwarte małżeństwo, od zawsze osobne sypialnie, troje dzieci, partnerzy w dyskusji, osobno spędzają urlopy, kiedyś radosny romans, który przerodził się w nawyk, przyzwyczajenie, oazę…

zdjęcie Adrian Stähli - kadr z filmu - www.againstgravity.pl/nie-zapomnij-mnie/

Prowadzisz spokojne, ułożone, bezpieczne życie. Nie jest nudne. Prowadzisz wykłady, zajmujesz się swoją pasją. Miewasz romanse. Ale obok siebie masz kobietę, z którą możesz rozmawiać. Może to nie jest już „wielka miłość”, może już żyjecie tylko obok siebie, ale nie zrezygnowałbyś z niej w żadnym wypadku. Masz z nią dzieci, które lubisz, może kochasz. Twojej uwagi nie zaprzątają banalne problemy, bo ta kobieta obok, twoja żona, świetnie sobie radzi z codziennością. Jest doskonałą matką, nie musisz się w nic angażować, możesz być kolegą dla swego syna. A jeśli tego chcesz, twoja żona cię wysłucha, zrozumie, a nawet rozbudzi twój umysł swoją inteligencją. Masz spokojne, udane życie.
Ale pewnego dnia zauważasz, że twoja żona gubi klucze, nie pamięta prostych i oczywistych spraw, zapomina o drobiazgach. Irytujesz się, nawet wpadasz w gniew. Chwilę później zaczynasz odczuwać lęk. Co dzieje się z twoim udanym życiem? Gdy żona jest coraz bardziej splątana, zauważasz, że wycofuje się z kontaktu z tobą. Nie masz już z kim porozmawiać, podzielić się swoimi problemami. Nie ma tego kogoś, kto zawsze cię wysłuchał. Gniew narasta i sam masz poczucie splątania, bo musisz zwracać uwagę na sprawy, którymi nigdy się nie zajmowałeś. Musisz się uczyć na nowo i to jakiś bzdur.
Czujesz się zagubiony i uczucie to narasta, gdy ona zapomina imion znajomych, krewnych, nawet najbliższych. Nie znajduje w pamięci nazw podstawowych przedmiotów. Gubi się na spacerze. Coraz bardziej się boi i wycofuje. Nie robi już tych wielu wspaniałych rzeczy, jest bierna, staje się niewyraźna, znika z twego świata. Twój świat się rozsypuje. Nie rozumiesz dlaczego.
Prosisz o pomoc fachowców, ale oni tylko uspokajają. To tylko depresja, to jeszcze nie demencja, jeszcze nie można mówić o alzheimerze. I dorzucają kilka niezrozumiałych terminów. Ty widzisz jedynie ciągle rosnącego potwora. Chciałbyś uciec, ale nie masz dokąd. Chciałbyś uciec, ale to byłoby złe. No i współczujesz jej. Przeraża cię to, co dzieje się z jej życiem, osobowością. Czujesz jej ból i strach.
Ale tak naprawdę to twoje życie obraca się w ruinę. Nie masz już czasu na swoją pasję, na sport, na spotkania z ludźmi. Zapominasz o tym uwodzicielu, którym kiedyś byłeś. Bo ona zapomniała jak się prowadzi dom, jak się gotuje, jak się je, połyka, wydala… Sama się już nie ubierze, sama nie pójdzie do toalety, sama się nie obróci na drugi bok w łóżku. I tak już będzie do ostatniej chwili… Tylko gorzej. Coraz bardziej będziesz sam.
Kochasz ją. Pamiętasz ją. Chcesz jej pomóc, zaopiekować się… Jak sobie z tym radzić? Medycyna czyni cuda. Możesz ją oddać do szpitala, domu opieki. Ale tu jest tylko pozycją w statystyce, pacjentem na łóżku, kolejnym – rutynowo wykonanym – zabiegiem. Jest tylko chorobą, wobec której niewiele można zrobić. Tu nie pamiętają jej z dawnych lat i nie myślą o jutrze. Interesuje ich tylko teraz, między 8.15 a 8.30. Nie rozmawiają z nią, bo po co. Nie pytają jej o zdanie, bo przecież i tak nie może mówić. No i oni wiedzą lepiej, choćby różnili się pomiędzy sobą w opinii. Będą ją podtrzymywać przy życiu, bo nie mogą pozwolić jej umrzeć. Będą czynić tak z obawy o opinię, nie z miłości. I będziesz mógł tylko patrzeć, bo cię odsuną, bo im przeszkadzasz w pracy…
Wszyscy rozumieją, że ona znika. Znika z życia. Twojego życia. I jej życie się kończy w ten przykry, ale nie bolesny sposób. Czy ktoś rozumie, że także twoje życie się kończy, choć nie dosłownie, to o wiele bardziej boleśnie?

***
Ona zachorowała na demencję, po długim czasie zdiagnozowano alzheimera i podjęto leczenie. On postanowił opiekować się nią do czasu, gdy będzie go rozpoznawać, pozostał do końca.
David Sieveking właśnie kończył swój pierwszy, ważny film, gdy dowiedział się, że jego matka ma prawdopodobnie demencję. Objawy wystąpiły parę lat wcześniej, ale nie wzbudziły niepokoju. Pomimo tego, iż u matki Gretel stwierdzono demencję przed śmiercią, lekarze długo nie potrafili postawić właściwej diagnozy. Problemy Gretel nie potwierdzały się w testach. Długi czas zatem sugerowano depresję. Niestety, pewnego dnia choroba zaczęła przyspieszać, a Gretel zapadała się w krainę cienia. Na premierze pierwszego filmu Davida już nie rozumiała sytuacji.
David Sieveking pomyślał, że aby pogodzić karierę z rodzinnymi problemami, najlepiej będzie, gdy nakręci film o chorobie swojej matki. Film bez końca, bo być może uda się go matce pokazać.

Filmowi towarzyszy papierowy reportaż „Nie zapomnij mnie”, w którym David Sieveking opisuje siebie, swoje życie i swoją matkę. A w opowieści syna, ta ciężko chora, cierpiąca kobieta pełna jest uroku, humoru i inteligencji. Jest po prostu piękną osobą, która powoli odchodzi, rozpływa się w mgle.
W drugim planie filmu i opowieści spotykamy Malte, ojca Davida. Kiedyś kumpla, kolegę, z pewnością nie autorytet w życiu syna, dziś czułego, delikatnego i kochającego opiekuna Gretel. Choć nie jest on bohaterem opowieści, to w miarę postępu choroby, gdy David traci matkę, zyskuje ojca. Dlatego książka nosi podtytuł: „O tym, jak moja mama straciła pamięć, a ja na nowo odkryłem rodziców”.

Reportaż napisany niezwykle przystępnie, bez zbędnego epatowania cierpieniem, bez patosu, wielkich słów, czy szokujących opisów, dotyka też bardzo bolesnych problemów. Kwestii finansowej – opieka nad chorym z demencją jest nie tylko trudna, ale przede wszystkim kosztowana. Kwestii bezradności opiekunów, którzy są lekceważeni przez służbę zdrowia, odsuwani emocjonalnie, redukowani przez tych, którzy niesłusznie wierzą, że mają moc. Jak choćby brak informacji, że podanie leku przeciwbólowego może nasilić objawy demencji, bo lek wyłącza ważne funkcje mózgu.
Kwestii ostatecznej – śmierci chorego. Chory na ogół umiera z głodu lub pragnienia, bo mózg nie tylko zapomina o jedzeniu, ale i o przełykaniu. Chcemy, by pacjent właściwie się odżywiał, ale organizm nie potrzebuje tak dużo. Jeśli chory dostaje za dużo, dławi się. Jeśli tyle, ile jest w stanie przyjąć, głodzi się. Ale chory nie czuje już głodu. Po prostu zasypia. W szpitalu odżywiany jest przez sondę żołądkową, co wbrew pozorom nie zmniejsza ryzyka zgonu. Jaką podjąć decyzję? Co jest lepsze dla ukochanej i cierpiącej osoby? Co jest lepsze dla nas – podtrzymywać i tak gasnące życie, a wraz z nim ból i cierpienie, czy pozwolić osunąć się choremu w niebyt?

Nie zapomnij mnie to niewielka książka, która zainteresuje tych wszystkich, którzy w swoim otoczeniu zetknęli się z demencją. Być może pozwoli im zrozumieć lepiej i sytuację i chorego. Powinna stać się lekturą obowiązkową dla profesjonalistów. Może zdoła obudzić rozum i serce pośród rutyny.

Książka jest interesująca także ze względu na drugi plan. Kiedy mówimy o demencji, skupiamy się na chorobie, niekiedy na chorym i jego heroizmie. Ale demencja dotyka w równej mierze chorego i jego rodzinę. Szczególnie opiekuna. Potwór zjada dwa życia. Poprzez historię syna, dostrzegamy opowieść o dojrzewaniu Malte – ojca – do prawdziwej bliskości, do towarzyszenia w życiu i w umieraniu…

Nie zapomnij mnie, David Sieveking, tłum.: Jan Trawiński, Wydawnictwo Drzewo Babel