Wewnątrz żywy - trzeba koniecznie zobaczyć, a może spróbować...

Przeszłość, do której pamięć nie ma dostępu w żaden inny sposób, osadzona jest w muzyce jak w bursztynie czas, dzięki czemu ludzie mogą odzyskać poczucie tożsamości…
Oliver Sacks

Jednym ze stereotypów dotyczących choroby Alzheimera i innych rodzajów demencji jest przekonanie, że osoby w zaawansowanym stadium choroby całkowicie „znikają”.

Stają się żywą, ale pustą „skorupą”.

Ciałem bez duszy.

W dość prosty sposób można przekonać się, że to niesłuszne przekonanie.

Dowodzi tego Dan Cohen, amerykański pracownik socjalny, zajmujący się osobami z demencją, a także inicjator i dyrektor programu (fundacji) Music & Memory SM.
Dan Cohen od wielu lat prowadzi kampanię na rzecz upowszechnienia nowatorskiej terapii. Spersonalizowanej - w szczególny sposób-  muzyki, która podawana jest pacjentom z iPoda przez słuchawki.
I nie chodzi o muzykę w ogóle, ale o wybrane utwory, te ulubione z czasów dzieciństwa i młodości.
Dziś, dzięki pracy fundacji Music & Memory, setki domów opieki w USA i Kanadzie stosuje tę metodę i cieszą się, graniczącymi z cudem, efektami.
Osoby, z którymi nie ma żadnego kontaktu – nie mówią, nie reagują na otoczenie, nie odpowiadają na słowa – pod wpływem muzyki słuchanej przez słuchawki zaczynają rytmicznie poruszać ciałem, wydają dźwięki, albo zaczynają mówić i dzielić się wspomnieniami, a niekiedy wstają z wózków i zaczynają tańczyć.

Trudno w to uwierzyć.
Nawet najbardziej doświadczonym opiekunom trudno przyjąć ten fakt do wiadomości.

Dlatego Michael Rossato-Bennett w 2013 r. nakręcił dokumentalny film, który jest zapisem trzyletniej pracy Dana Cohena.
Film nosi tytuł „Alive Inside” (Wewnątrz żywy) i właśnie prezentowany jest w Ameryce Północnej, jako zwycięzca Sundance Film Festival 2014, choć oficjalną premierę mieć będzie dopiero we wrześniu.
W październiku powinien być dostępny na DVD i w iTunes.

„Alive Inside” pokazuje, że osoby z zaawansowanym otępieniem, które wydaje się całkowicie straciły zdolność mówienia, są w stanie „ocknąć się” i nawiązać rozmowę. Kluczem do komunikacji jest muzyka – szczególnie muzyka z dzieciństwa lub młodości.

Film otrzymał nagrodę publiczności, a to za sprawą zwiastuna emitowanego w kanale YouTube.
Klip przedstawia pacjenta o imieniu Henry, który rzadko mówi, ale „ożywa”, gdy słucha jazzu Cab Calloway.

„Alive Inside” to także rozmowy - z Oliverem Sacksem, muzykiem Bobbym McFerrin oraz ekspertami w zakresie opieki nad osobami starszymi i demencji, na przykład doktorem Billem Thomas.

O filmie dowiedziałem się z serwisu www.caregivers.com, z artykułu Marthy Stettinius.
Opisuje w nim także osobiste doświadczenie.
Wspomnienie matki, która w wieku 80 lat zmarła w głębokiej demencji. Martha Stettinius, opiekując się matką, nigdy nie myślała o zgraniu na iPoda ulubionej muzyki.
Matka otoczona była muzyką – kochała ją, słuchała, ale nigdy nie nuciła, ani nie śpiewała. Gdy była sobą, szczególnie lubiła muzykę klasyczną.
Muzyka często wypełnia przestrzeń w domach opieki, gabinetach, poradniach – po prostu jest tłem, a chorzy na nią nie reagują. Tak, jak nie reagują na słowa opiekunów, terapeutów, czy pracowników medycznych.
Na 78 urodziny swojej mamy, Martha Stettinius urządziła w domu opieki urządziła niewielki koncert muzyki klasycznej, zapraszając do występu harfistkę. Odegrano najlepsze i najbardziej znane utwory.
A jednak matka nie reagowała.
Po obejrzeniu „Alive Inside”, Martha Stettinius zadaje sobie pytanie, jak zareagowałaby jej matka, gdyby muzyka była podana przez słuchawki.
Uświadomiła sobie, że muzyka emitowana w centrach rehabilitacji, centrach pamięci, klubach seniora, domach opieki bardziej odpowiada młodym pracownikom niż pacjentom. Jak pisze – „za dużo w niej listy przebojów, za mało Sinatry”.

Muzyka ta jest „na zewnątrz” pacjenta. Chory uczy się nie reagować na nią, jak uczą się odcinania od całego hałasu i zgiełku wokół siebie.
Muzyka podawana przez słuchawki ma zapewne większą moc. Nie jest już figurą na tle. Płynie z wewnątrz osoby i głęboko stymuluje jego uśpiony system poznawczy.

Oczywiście stworzenie takiego wyraźnie osobistego pakietu muzycznego nie jest łatwe.
Trzeba mieć dostęp do wspomnień z dzieciństwa i młodości podopiecznego. Zebrać wywiad wcześniej, albo przejrzeć pamiątki, albo przeprowadzić głęboki wywiad z osobami, które mogą pamiętać dzieciństwo i młodość chorego.
Albo odtwarzać muzykę i piosenki z dawnych lat, pilnie obserwując najdrobniejszych, najbardziej znikomych reakcji chorego, które mogą świadczyć o doznaniu przyjemności.
Opiekunowie, a szczególnie personel medyczny w domach opieki, na ogół nie mają na to ani czasu, ani energii.

Zatem już przygotowanie terapeutycznego materiału jest trudne, a jest kilka równie ważnych problemów.

Koszt.
iPod nie jest urządzeniem, którego zakup pokryje jakiekolwiek ubezpieczenie, a przecież nie jest tanie.
Brak czasu.
Opiekunowie i personel medyczny musiałby uważnie obserwować, co i kiedy sprawia choremu przyjemność. A na to zwyczajnie brak czasu – jest wielu chorych, a mało personelu. Wielu mieszkańców domu opieki nie ma rodzinnych wizyt. Jak pracownicy domu opieki mogą dowiedzieć się, jaka muzyka kojarzy się choremu z miłością? I kiedy przeciążeni pracownicy mają znaleźć czas na stworzenie indywidualizowanej listy przebojów nie dla jednego, ale wielu podopiecznych?
Z drugiej strony, personel medyczny może mieć obiekcje przed podawaniem muzyki wprost do ucha pacjenta. Trzeba uregulować głośność, dostroić ją do pacjenta, to dodatkowa czynność, która wymaga czasu i uwagi.
Brak miejsca
Brak miejsca do przechowywania urządzenia, które byłoby zarówno wygodne (dostępne), jak i zamknięte. Mieszkańcy zakładu opieki mają tendencję do wędrówki, wraz z nimi swoje miejsce zmieniają rzeczy osobiste, łatwo je zagubić. A przede wszystkim pomieszać, a przecież chodzi o spersonalizowaną muzykę.
Nie można jednak urządzeń w gabinecie dyrektora lub pokoju osoby zajmującej się rekreacją, korzystanie z urządzenia będzie ograniczone, a nie taki jest cel. Odwiedzający chorego powinni mieć do urządzenia dostęp. Także wolontariusze. Jeśli mamy osiągnąć terapeutyczny cel, musimy stosować terapię.

Ale pomimo tych problemów, warto spróbować.
A przede wszystkim, obejrzeć film – jak tylko to będzie możliwe…

I dobrze jest zacząć już dziś przygotowywać listę ulubionych utworów - może nawet dla siebie samego. Na wszelki wypadek.
To nie tylko inwestycja w przyjemność w przyszłości, ale ćwiczenie na pamięć.

Taka osobista lista przebojów może być remedium na smutki, złe chwile, słabość, także dla seniorów dysponujących w pełni sprawną pamięcią.

Bo, jak uczy nas Henry z Alive Inside -

Teraz właśnie czuję świat,
gdy śpiewam tę piękną muzykę,
Czuję moc miłości i marzeń.
Pan przyszedł do mnie
i uczynił ze mnie świętego człowieka.
Jestem świętym, bo dał mi te dźwięki...

A oto zapis osobistego doświadczenia, inspirowanego ideą terapii muzyką.